关于

 A large wooden sign with electric lights and the words “Willowbrook State School” that stood at the Victory Boulevard entrance from the 1960s into the 1970s.

杰拉尔多·里维拉提供

威洛布鲁克州立学校成立于1948年,是世界上最大的治疗发展性残疾人士的机构,将他们与主流社会隔离开来。1938年,纽约州立法机关授权为他们所谓的“精神缺陷”建立一所学校。Willowbrook地点被选中,建筑建于20世纪40年代初。

Two Halloran Hospital patients in wheelchairs. They make weight belts as part of their physical and occupational rehabilitation following injuries sustained in battle. This image appeared in the Halloran Beacon, the hospital’s magazine.

由David Goode Collection提供

然而,当美国加入第二次世界大战时,这里被移交给军方,作为医院和战俘营-哈洛伦医院-一直运营到1951年。随着医院的关闭,整个网站恢复了原来的用途,即威洛布鲁克州立学校。 

The iconic six-story hospital, Building 2 at Willowbrook State School, in the 1950s. Two horizontal wings extend from a narrow central tower topped with a lighted beacon. This building no longer exists; its site is now “The Great Lawn” of CSI/CUNY.

由史泰登岛大学/纽约市立大学档案和特别收藏提供

像威洛布鲁克这样的地方在欧洲已经存在了数百年。美国医生在19世纪将欧洲的模型引进美国。纽约州于1852年建立了第一个大型机构,随后又建立了许多其他机构。当威洛布鲁克在20世纪30年代末建成时,它绝不是独一无二的。当时纽约州和全国各地都有许多类似但规模小得多的机构。

In a photograph intended to give a positive impression of conditions at Willowbrook, six nurses in starched white uniforms care for eleven well-dressed toddlers. The children sit in small chairs at tables with the nurses engaged with them.

由Diane Buglioli Collection提供

从一开始,威洛布鲁克州立学校就作为居民的理想场所呈现给公众。随着时间的推移,许多照片描绘了许多工作人员帮助服务良好的居民出现在报纸和其他出版物上。居民被描绘为接受治疗和从事包括职业培训在内的活动。实际上,在许多建筑物中,很少有工作人员负责照顾住户。

Seven young Willowbrook residents in three “Cripple Carts.” Some are withdrawn, but others make direct eye contact.  Many have thin, emaciated limbs draped over the edges of their carts or frozen painfully in the air. On the wall, a cartoon figure of Mickey Mouse dances in stark contrast to the cheerless surroundings.

摄影师Jon Senzer提供。

为了用很少的资源管理许多居民,开发了可能造成伤害的做法。其中一种做法是使用“跛子车”——一种滚动的木制推车,最初是为那些有身体残疾的居民使用的,比如脊柱裂,他们不能使用轮椅。在Willowbrook,这些推车被更广泛地改造,使一个工作人员可以更容易地同时移动许多居民。结果,居民们被挤进手推车,停放在客厅里几个小时,几乎没有任何刺激或照顾。这种忽视剥夺了居民实现发展潜力的机会,如果他们受到不同的对待,他们本来会有发展潜力的。

Murray Schneps tenderly embracing his daughter, Lara, a resident at Willowbrook State School. This image was the cover for his book I See Your Face Before Me about his long struggle to protect his vulnerable child. Lara’s shows her happiness to be in her father’s arms.

Vickie Schneps提供

许多家庭对把孩子送到这种没有人情味的设施感到痛苦,工作人员甚至难以满足孩子们的基本需求。许多家庭不愿把孩子留在几乎没有社区治疗或教育的家里,而是希望把孩子送进机构,这对他们的孩子最有利。

In the Dayroom of a Willowbrook ward, clothed and unclothed residents sit idle and bunched together on hard benches. One resident is curled up on the cold floor. This crowding and the lack of clothing or supervision led to the rapid spread of disease among residents.

图片来源:Bob Adelman摄影师/Adelman Images LP

事实上,随着预算削减不断加深,居民数量不断增加,威洛布鲁克变成了一个不人道的仓库。1965年,参议员罗伯特·f·肯尼迪(Robert F. Kennedy)参观该机构时,他认为,那里6000人的住房使威洛布鲁克成为“一个蛇窝”。

Families protest Willowbrook conditions in 1971. Their large painted signs read, “Shame! Shame! Willowbrook” and “Dr. Wilkins and Mrs. Lee MUST BE REINSTATED.” One hand-written sign says “Willowbrook Escuela o Prisión (‘Willowbrook School or Prison’)”

纽约州发展性残疾人士办公室(OPWDD)

孩子在学校居住的家庭,以及在那里工作的工作人员,长期以来一直主张改变。直到20世纪70年代初,他们才成功地让系统外的人意识到设施内部的问题。  

On the front page of the Staten Island Advance from 1971, a large headline reads “Willowbrook: Inside the Cages.” This was part of a month-long series of articles that raised awareness of the problems at Willowbrook.

斯坦顿岛出版社和威廉·布朗斯顿提供的。

1971年秋天的一个月里,《斯塔顿岛先报》的记者简·科廷(Jane Kurtin)发表了一系列每日报道,揭露了这所学校骇人听闻的状况。科廷开创性的新闻报道恰逢家长对条件的抗议,并扩大了抗议。陪同她的是摄影师埃里克·艾尔茨(Eric Aerts),他拍摄了居民生活条件的令人不寒而栗的照片。

Geraldo Rivera and his ABC television news team in 1972. The group of men, holding cameras and microphones, stand beneath a neon sign that reads “Tina’s Diner” with a large arrow pointing downward.

杰拉尔多·里维拉

威洛布鲁克的医生威廉·布朗斯顿(William Bronston)和迈克尔·威尔金斯(Michael Wilkins)让家庭和社区意识到人手不足和过度拥挤造成的问题。1972年。布朗斯顿和威尔金斯带着美国广播公司记者杰拉尔多·里维拉来到现场拍摄。里维拉在电视上的曝光使威洛布鲁克州立学校引起了全国的关注,对这个冰冷、严酷、不人道的机构环境进行了爆炸性的、现实的调查。

最重要的是,与科廷的报道相结合,这些曝光为居民及其家人提供了一个表达意见的平台,并为1972年的集体诉讼奠定了基础,该诉讼确立了威洛布鲁克居民享有免受伤害的宪法权利。

In a chaotic still-shot from the Rivera expose, a single nurse stands in a dark room illuminated by the camera light. A number of residents stand, sit, and lie around her as she works.

杰拉尔多·里维拉

居民有权受到保护的伤害——虐待和忽视——不仅仅是在那里工作的“坏人”造成的。事实上,绝大多数护理人员都尽了最大努力帮助处于恶劣条件下的居民。但是,通常情况下,一名护士负责多达100名居民的护理,有时在多个建筑物中。要理解为什么事情会变得如此糟糕,我们需要了解几个因素。

A stark image of residents lying on the floor, hugging their knees, leaning against the stained wall, and staring blankly into space. There are four people, but only one chair. The figures cast shadows on the wall, emphasizing their isolation.

斯坦顿岛出版社提供的

重要的是要认识到,威洛布鲁克是一个“全面的机构”——也就是说,在这里,大量无权无势的人被置于少数有权有势的人的完全控制之下。学者们早就知道,这会造成各种形式的社会病理,包括身体和精神虐待。居民和工作人员都深受这些地方的影响。他们都倾向于服从分配给他们的角色。

The back of a young resident showing wounds in the shape of keys, resulting from being beaten by a staff member using their heavy metal keys. She holds her arms close to her chest as she is hunched over.

比尔·布朗斯顿

这创造了一种氛围,在这种氛围中,护理人员能够为自己辩护,做一些他们在机构之外永远不会做的事情。威洛布鲁克医院发生了许多员工虐待居民的事件。这张照片显示的是一名年轻女居民被工作人员用又大又重的钥匙反复殴打时留下的伤口。更严重的事件也有记录。虐待居民的情况并非威洛布鲁克独有。它存在于全国许多类似的总机构中。

此外,Willowbrook在残疾人被社会贬低的时候经营。日益壮大的残疾人权利运动尚未得到承认,与其他代表人数不足的社区一样,残疾人的充分人性尚未得到普遍认识。有残疾儿童的家庭经常遭受耻辱和社会排斥。

当工人来到威洛布鲁克时,他们通常没有残疾的经验或知识。当他们到达时,他们会发现那里的居民拥挤不堪,衣服、食物和教育都不足。这导致他们认为居民不如人。

The front page of the Staten Island Advance in February of 1972 with the headline, “Willowbrook’s need: ‘Budget Twice as Big.” Budget cuts escalated in 1969 in the midst of a New York state financial crisis.

斯坦顿岛前进队提供的

工作人员数量不足,大部分未经培训,他们在照顾太多的居民和没有资源的情况下努力工作。然后,预算削减,特别是在20世纪60年代,使得这些短缺变得更加严重。

About a dozen partially-clothed residents unsupervised in a dayroom. Several sit on plastic chairs around a small table, on which sits another man with his knees pulled up to his chin. Others stand, looking out the window, or sit in chairs around the wall.

比尔·布朗斯顿收藏,史泰登岛大学/纽约市立大学档案与特别收藏

威洛布鲁克之所以变得如此糟糕,最后一个原因是纽约州政府的漠不关心。员工——包括医生——对工作环境提出担忧的人被解雇,而倡导者则被州政府官员忽视或傲慢对待。国家很清楚这些情况,但即使受到批评,也拒绝采取任何措施,直到20世纪70年代初迫于公众的强烈抗议,媒体的审查和诉讼。 

这些努力奠定了至今仍在进行的残疾人权利运动的基础。家属和倡导者要求尊重所有残疾人的人性。伯纳德·卡拉贝罗(Bernard Carabello)等自吹自擂的前居民讲述了他们的故事,并抵制了让他们噤声和抹去威洛布鲁克历史的企图。这个 倡导者联盟共同努力创建社区护理系统,并通过法律行动关闭大型机构 

A plaque at CSI commemorating the 1987 closure of Willowbrook State School. The plaque is on a large boulder in the Memorial Garden. It depicts the central building with text below it, which is transcribed below. It is captioned “A Promise Fulfilled.”

由史泰登岛大学/纽约市立大学提供的档案和特别收藏

1975年,在1972年的威洛布鲁克诉讼案中,法院作出了同意判决。该判决要求威洛布鲁克居民得到人道待遇和适当的临床和教育服务。这也推动了1987年Willowbrook的最终关闭,并开始了社区服务的发展。它要求到1981年将居民从6000人减少到250人。 

图片上的文字:
该机构曾被称为威洛布鲁克州立学校,占据了这个地点36年,于1987年关闭。
 该机构的结束象征着纽约州为智力迟钝和发育障碍的公民提供广泛而全面的社区生活机会计划的成功和适当性 
马里奥·科莫,州长
Arthur Y. Webb,智力迟钝和发育障碍办公室专员
1987年9月17日

Cover page for the class-action lawsuit that led to the Consent Judgement in 1975, listing the plaintiffs, made up of advocacy organizations and individual residents with their guardians.

哈尔和劳拉·肯尼迪夫妇

这些变化是革命性的。这些措施可以与以下方面联系起来:将发育障碍者安置在社区住所、增加志愿机构、扩大特殊教育和日间项目,以及培训直接照护工作者、治疗师、教师和行政人员。

1975年集体诉讼案的封面,原告名单,由倡导组织和个人居民及其监护人组成。
原告:
纽约弱智儿童协会;
纽约州智障儿童协会威洛布鲁克分会智障儿童慈善协会;
劳拉·r·施奈尔普斯,父亲默里·b·施奈尔普斯;
尼娜·加林,母亲戴安娜·莱恩·麦考特;
安东尼·里奥斯,父亲杰苏斯·里奥斯;
大卫·阿莫罗索,母亲罗莎莉·阿莫罗索;
罗斯·伊芙琳·克鲁兹,父亲弗朗西斯科·m·克鲁兹;
巴里弗里德曼,由他的父亲梅尔文弗里德曼; 
洛厄尔·斯科特·艾萨克斯,父亲杰罗姆·m·艾萨克斯; 
安托瓦内特·马格里,由她母亲桑德拉·马格里创作。

被告:纳尔逊·洛克菲勒;Alan D. Miller,医学博士;罗德里克·格伦伯格,医学博士;罗伯特·e·巴顿;查尔斯Schleifer;Jack Hammond,医学博士;罗伯特·w·海斯;伯特伦·佩珀,医学博士;A. Anthony Arce,医学博士;James M. Murphy,医学博士;曼尼Sternlicht;米尔顿·雅各布斯医学博士

 

图像
President George H.W. Bush Signs the ADA

乔治·h·w·布什总统天博体育和博物馆。

与1975年的《所有残疾儿童教育法》一起,《威洛布鲁克同意判决》促成了后来重要的法律保护,包括1990年的《美国残疾人法》(ADA)和美国最高法院的奥姆斯特德判决(1999年)。

Elizabeth Connelly meets with a Staten Island Developmental Center program participant in 1985, in the center that was later named for her. Connelly sits knee-to-knee with a man in a wheelchair, their eyes meeting as they interact. Her hand extends toward his outreached hand.

斯坦顿岛前进队提供的

对残疾人护理的更广泛影响包括建立一系列社区服务,其中许多服务是通过州议会代表伊丽莎白·康纳利的工作实现的。这些服务也提供给那些从未被收容的人。这为家庭提供了新的选择,这些家庭比制度化更能支持所有相关人员的生活质量。 

威洛布鲁克的故事鲜明地提醒人们,当人们因差异而被隔离时,无论这种差异是什么,都会造成社会损失。与此同时,它揭示了宣传和能见度如何改变这种情况。

In this still shot from the film Willowbrook (2012), two doctors walk through a research ward with well-clothed patients and clean, calm surroundings, ostensibly made possible through funding for unethical research that harmed children.

拉斯·科恩

威洛布鲁克的故事还揭示了对残疾人的贬低可能导致他们被用于不道德的研究。从一开始,医学和心理学研究就是Willowbrook的核心使命,并为医学和康复做出了许多贡献。

有电击疗法、药物疗法、内分泌学研究、遗传疾病和传播疾病,如风疹和肝炎(在威洛布鲁克医院很常见)的研究项目。心理学家对居民智力、涉及父母的治疗、机构化的影响以及对特殊人群的测试和评估进行了研究。

Flyer from a 1972 protest against hepatitis researcher Saul Krugman of NYU; the protest was mounted by medical students and a group of Black doctors who considered the use of Willowbrook residents for research without their consent to be racist. It is headed, “STOP RACIST KRUGMAN.”

由史泰登岛大学/纽约市立大学提供的档案和特别收藏

今天,在威洛布鲁克进行的一些研究被认为是人类受试者研究中不可接受的违规行为。其中最臭名昭著的是20世纪50年代和60年代的威洛布鲁克肝炎研究。在这些研究中,威洛布鲁克的儿童感染了肝炎,以研究疾病的进展。 首席研究员使用了非常不道德的程序来说服父母允许他们的孩子被如此感染。由此产生的丑闻和法律挑战通过1973年美国地方法院的裁决成功地阻止了威洛布鲁克的医学研究。这项裁决经常被认为是现在有联邦医学研究伦理准则的主要原因之一。

Program cover for an event at the Willowbrook site commemorating the 25th anniversary of the Consent Judgement, May 2000.

由史泰登岛大学/纽约市立大学提供的档案和特别收藏

2000年5月2日,史坦顿岛/纽约市立大学学院和史坦顿岛发展障碍委员会在学院举办了全天会议,有400多人参加,纪念威洛布鲁克同意判决25周年。这次会议强调了重要的事件和个人,这些事件和个人最终导致了威洛布鲁克的大门关闭,并为成千上万的纽约智障人士打开了机会之门。

The circular blue-and-white Seal of the Staten Island Developmental Disabilities Council, depicts an inclusive ring of advocates holding hands, surrounded by the organization’s name and founding date of 1969.

由史坦顿岛发展障碍委员会提供

由于坚信像威洛布鲁克这样的故事不会再发生,委员会——史坦顿岛上为残疾人及其家庭提供支持的主要组织——于2005年成立了威洛布鲁克财产规划委员会。委员会开始致力于收集和保存威洛布鲁克州立学校的历史,以提高曾经在该设施生活和工作的人的故事的知名度。

The logo of the Willowbrook Mile shows sixteen human figures of varying physical abilities silhouetted against the now-demolished Willowbrook Building 2 as they traverse the Mile together. Along the bottom of the logo are the words “Willowbrook Mile.”

©斯塔顿岛学院/纽约市立大学

2012年,该委员会与其他利益相关者——史坦顿岛/纽约市立大学学院、纽约基础研究所(IBR)和发展性残疾人士办公室(OPWDD)——合作,在前威洛布鲁克州立学校的旧址上建立了一条纪念步道,现在是威洛布鲁克英里。

The Willowbrook Mile groundbreaking ceremony on September 16, 2016 – former resident Bernard Carabello, Diane Buglioli, David Goode, Geraldo Rivera, Michael Cusick and CSI/CUNY President William Fritz unify the original properties of the former Willowbrook State School.

©斯塔顿岛学院/纽约市立大学

Willowbrook Mile委员会致力于确保无论纪念馆的最终形式如何,它的存在必须是包容的、进步的、富有成效的、创造性的、协作的、可持续设计的,并且在哲学和物理上对不同能力和需求的人都是普遍可及的。这个独特的项目旨在保护该遗址的历史,并创造一个有远见的存在,以纪念所有能力的人为社会正义而进行的持续斗争。